當身體漸漸停下來了，心裡仍渴望奔跑 — 認識漸凍症

2014 年，一場席捲全球的「冰桶挑戰」，曾讓漸凍症第一次如此大量地出現在我們的生活討論中。世界各地的名人與民眾紛紛拍攝自己的影片：把冰水從頭淋下，希望藉此喚起社會對 ALS 的關注，並為疾病研究與患者照護募集資金。當年有約 1,700 萬支影片、159 個國家參與、累積 100 億次觀看，整體募集金額達約 2.2 億美元。後續投入研究、輔助科技與患者照護。

同一年，以漸凍症患者為主角的電影 《漸動人生》（You’re Not You），也透過患者與照顧者之間的故事，讓更多人看見漸凍症患者在疾病進展中的身體變化與心路歷程。

然而，隨著冰桶挑戰的熱潮退去，漸凍症也逐漸淡出了多數人的生活議題討論。直到最近，音樂人奇哥公開自己的罹病經歷，這個少見而殘酷的疾病，再度受到關注。

奇哥經歷了什麼?

「奇哥」，本名是 蔡坤奇，是台灣的音樂人、製作人，也是獨立樂團 「自然捲」的重要創始成員。他最廣為人知的一段經歷，就是和 魏如萱（娃娃） 一起組成「自然捲」。奇哥不只是樂手，樂團早期很多 詞曲創作、編曲、錄音、混音與製作都是他負責，所以他算是自然捲聲音風格背後非常核心的人物。第一張專輯《C’est La Vie》在 2004 年推出，還入圍過第 16 屆金曲獎最佳樂團。

就在前幾天, 他公開說明了自己目前的病況。早在 2025 年年中便陸續身體異常的狀況 – 最開始是容易喘，接著聲音變得沙啞、發聲困難，體力也明顯下降。

這一年多來，他曾陸續看過胸腔科、心臟科、腸胃科、耳鼻喉科與骨科，卻一直沒有找到真正的原因。直到後來轉診神經內科，經過一連串檢查，才逐漸指向運動神經元退化症，也就是俗稱的「漸凍症」。

漸凍症到底是什麼?

漸凍症的正式名稱是「肌萎縮性側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)，屬於運動神經元疾病的一種。這個病會讓大腦與脊髓中負責控制肌肉運動的神經元逐漸退化，導致全身肌肉逐步萎縮、無力，但意識與思考能力通常完全不受影響——也就是說，患者清清楚楚地感受著自己的身體一點一點失去控制權。

根據台大醫院的衛教資料，這是一種進行性運動神經退化疾病，會造成全身肌肉萎縮及無力，但目前致病原因仍不完全明確。

全球有多少漸凍人?

根據 2026 年一篇納入 142 項研究的全球統合分析，ALS 的整體發生率約為每 10 萬人年 1.65 人，盛行率約為每 10 萬人 5.05 人；男性的疾病負擔明顯高於女性，且以 70～79 歲族群最高。不過 ALS 並非只發生在高齡者，許多患者在 40～60 多歲便開始出現症狀，少數甚至在 20、30 多歲發病。也因此，我們在公益影片、新聞或紀錄片中，經常可以看見正值工作、育兒或人生活躍階段的中年患者。

依國內罕見疾病通報與醫療資料估計，目前台灣約有 600 多名漸凍症患者，每年約新增 110～140 名病人。 過去的台灣研究也發現，2008～2015 年 ALS 的年齡標準化盛行率由每 10 萬人 1.54 人增加至 2.31 人，約上升 50%；同期間的年齡標準化發生率則大致維持在每 10 萬人 0.33～0.44 人。

漸凍症會經歷哪些變化

ALS 的發展並不是某一天突然「全身不能動」，而是從局部的肌肉無力開始，一點一點影響更多身體功能。每個人的起始症狀與惡化速度並不完全相同，但大致可以看見以下變化：

初期：從局部的無力開始

約 70～80% 的患者從手腳等肢體症狀開始，可能先出現單側手部無力、握力下降、精細動作變差，例如扣鈕扣、拿筷子或轉鑰匙開始變得吃力。
有些人則從腿部開始，腳掌逐漸無法正常往上抬，形成所謂的「垂足」，走路時腳尖容易拖地，也因此更容易絆倒。
約 20～30% 的患者最早受到影響的是控制說話與吞嚥的延髓肌群，可能先出現聲音改變、說話含糊、吞嚥困難或容易嗆到。
隨著運動神經逐漸受損，也可能出現肌肉跳動（肌束顫動）、抽筋、疲勞，以及因肌肉流失或進食困難而造成的體重下降。

隨著病程進展：無力逐漸擴及全身

原本只出現在局部的手、腳或口咽部的無力，會逐漸擴展到其他部位，日常生活也愈來愈需要協助。
手部力量下降後，可能逐漸無法拿東西、穿衣、洗澡；腿部肌力持續衰退後，則可能從行走困難進展到需要助行器或輪椅，最後甚至無法自行站立或翻身。
吞嚥功能惡化後，吃飯、喝水都可能變得困難，也會增加嗆咳、營養不足及吸入性肺炎的風險。
當橫膈膜及其他呼吸肌受到影響，患者會逐漸感到呼吸費力、咳嗽力量不足，到了後期甚至需要呼吸輔助設備。

恐懼，來自於一點一滴地失去

漸凍症的病程差異很大。美國國家神經疾病與中風研究所（NINDS）指出，多數患者從症狀出現後約存活 3～5 年，約一成患者可以存活 10 年以上；過去的系統性研究也得到相近結果，顯示不同患者之間的病程進展可能有很大差異。

然而，整個罹病過程中最令人難以承受的，是那種清楚感受著身體漸漸無法回應大腦的指令，一點一滴失去身體功能的恐懼。

多數患者能感受、能思考，心裡依然有想做的事、想去的地方，也可能還有許多尚未完成的人生規劃；然而，隨著肌肉力量逐漸流失，過去再自然不過的一個動作，也可能慢慢變得困難，甚至再也無法完成。

而這些失去，可能先是握力一點一滴變弱，接著雙腳漸漸站不穩；之後，穿衣、進食、翻身，甚至最基本的生理需求，都可能需要仰賴他人的協助。即使努力維持身體狀態、配合治療與照護，也無法完全阻止疾病持續進展。

漸凍症患者的現身說法

近年來，一些漸凍症患者選擇留下自己的聲音，幫助更多人瞭解漸凍症，希望透過自己的分享，能幫助其他的病友及病友家屬如何較正面地面對未來的病程。

Eric Dane｜好萊塢演員

Eric Dane 以《實習醫生》、《高校十八禁》等影集為人熟知。約 51 歲時，他開始察覺右手出現異常；歷經約 9 個月，先後看過手部專科醫師與神經科醫師後，才確認罹患 ALS。2025 年 4 月，他在 52 歲時正式向外界公開病情。

到了生命後期，Eric Dane 最在意的事情逐漸變得很簡單：家人、朋友、工作，以及仍然能夠擁有的當下。 2025 年 11 月，他接受 Netflix《Famous Last Words》的秘密錄製，知道這段訪談要等到自己離世後才會公開。他最後留給兩個女兒的重要提醒，是好好活在現在、珍惜身邊的人，遇到困難時繼續面對。即使身體持續衰退，他仍談到自己能感受到快樂，也希望繼續工作並推動 ALS 被更多人看見。

Jason Becker｜吉他手、作曲家

Jason Becker 是美國吉他手與作曲家，十幾歲便以驚人的吉他技巧受到矚目。1989 年，他才 19 歲，正準備進入音樂事業的高峰；同年開始出現身體異常，約 20 歲前後確診 ALS。

他的第一個明顯症狀出現在左小腿。有一天晚上，他被劇烈的小腿抽筋痛醒，之後開始覺得左腿無力，走路出現跛行。接著肌力持續下降，甚至在錄製專輯期間，無力已經影響到彈吉他的手，也開始經常跌倒。

漸凍症最終奪走了他彈琴、走路、說話與自主呼吸的能力。然而，Jason Becker 一直沒有停止創作。他的父親設計了一套眼球溝通系統，讓他可以透過眼睛選擇字母、音符與和弦，再由身邊的人協助完成音樂。

黃郁函（Susu）｜台灣保險業務主管

黃郁函是一名台灣漸凍症患者。她 33 歲開始發病，36 歲才確診，從出現異常到找到答案經歷了三年多。當時她剛升任保險公司的業務主管，也是家庭主要經濟支柱，兩個孩子都還在讀國小。

疾病初期，她曾出現體能快速下降、明顯的肌肉顫動與頻繁抽筋，甚至睡覺也會因抽筋而醒來。腿部力量下降後，走路時腳有時抬不起來，會踢到地面而跌倒——這正是你前面文章介紹過的「垂足」表現之一。

她在漸凍人協會病友訪談中表示，確診之後，她開始重新思考自己究竟想過什麼樣的人生。她知道未來的行動能力可能愈來愈少，因此更在意現在還能做什麼。確診隔年，她離開原來高壓的工作，把更多時間留給孩子與家人，也開始整理自己的「煩惱清單」與「願望清單」，趁仍有行動能力的時候，一件一件處理與完成。後來她還學習新的技能、接兼職、製作 Podcast，並公開分享自己的病程。